Manchmal bin ich müde…

… um jeden kleinen Schritt in meinem Leben zu kämpfen. Das Leben ist nie leicht. Doch, ich würde sagen, dass ich für das, was ich erreicht habe, das Doppelte leisten musste wie andere. Es ging als Kind schon los: Kampf mit der IV um Spezialschuhe, Velo und Ausbildung.

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Resumée

Nach diesem letzten bösen Blog über meine Multiple-Sklerose-Erkrankung folgt hier der “gute”. Ihr fragt euch jetzt, wie kann man so einer Diagnose etwas positives abgewinnen? Nachdem ich schon über 3 Jahre mit der Krankheit zusammenlebe, ist mir eines klargeworden: Sie hat einiges verändert. Früher war ich lieb, angepasst und habe immer die Erwartungen anderer erfüllen wollen. Heute bin ich unangepasster, nehme nicht mehr alles einfach so hin. Wen wunderts, wenn man mit 25 im Krankenhausbett liegt, wegen der Kortisontherapie nicht schlafen kann und Zeit zum wirklich in sich gehen und Nachdenken hat? Deswegen sehe ich heute auch den positiven Aspekt der Erkrankung, weil sonst wäre ich wohl immer das liebe, angepasste Mädchen und später Frau geblieben, die ich war.

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Systemfehler?

Heute bekam ich von einen Kollegen, den ich auf Facebook kennengelernt habe, folgende Information: Er ist hochbegabt und bekommt wegen seiner Behinderung eine IV-Rente. Folgende Frage warf das auf: Ist das rechtens von unserem Staat, solche Menschen (er ist nicht der Erste, von dem ich solches höre!) zu Hause sitzen zu lassen? Er könnte, wenn ihm denn ein Arbeitgeber die Chance gäbe, ein vielfaches der IV-Rente selbst verdienen. Und genau solche Leute müssen sich oft auch noch vorwerfen lassen, dass sie “Scheininvalide” seien, weil sie intellektuell ganz “normal” (oder eben noch schlauer als die Mehrheit) seien.

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Umgang mit behinderten Menschen

Ich spreche dieses etwas schwierige Thema hier extra an, weil es mir immer wieder auffällt, wie Leute ohne Behinderung diejenigen mit Behinderung behandeln. Es wird bevormundet (wenn jemand im Rollstuhl ausdrücklich sagt, dass er oder sie selbst die Rampe hinauffahren möchte, wird trotzdem geschoben…) es werden Dinge über den Kopf des Betroffenen hinweg entschieden (ich helfe dir jetzt, obwohl du gesagt hast, du wollest keine Hilfe, weil es für mich angenehmer ist oder schneller geht), es wird eine Babysprache benutzt, die auch eine geistige Behinderung voraussetzt. Was soll das? Seid ihr “Normalen” nicht in der Lage, zu unterscheiden, wo es das Verhätscheln braucht und wo nicht? Und glaubt mir: Es geht einem mit der Zeit sehr auf die Nerven, ja, es ist verletzend, nicht ernst genommen zu werden!

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Es geht weiter!

Auch, wenn die Rückweisung der IV-Revision 6b fehlgeschlagen ist, auch, wenn behinderte Kinder in Heilbädern diskriminiert werden und die Eingliederung von Menschen mit Handicaps weiterhin in den Kinderschuhen steckt: Es ist Zeit, um weiterzumachen. Behindertenorganisationen sind zwar schön und es ist auch gut, dass es sie gibt, aber ihr Spektrum reicht zu wenig weit. Was es braucht, sind Betroffene, die sich für unser Anliegen einsetzen.

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Es gibt…

… kaltschnäuzige, rücksichtslose, liebe, verständnisvolle, süsse, allerliebste, böse, dumme, anständige, gute, bodenständige, betrunkene, langhaarige, gepflegte, schöne, dicke, grobe, aufgeregte, rotbackige, grossbusige, dickhäutige, wurstfingrige, unpünktliche, genaue, präzise, technische, gelehrte, glückliche, bodenständige, unglückliche, griesgrämige… Menschen. Und sie alle leben, und das ist gut so.

Toleranz, wo bist du?

Keine Behinderten im Hallenbad

Dieser Bericht hat mir auf Berndeutsch gesagt, den “Nuggi rausgejagt”. Wie kann man Kinder, die sich freuen, 1x in der Woche baden zu dürfen und die sich schon Tage davor darauf freuen, draussen stehen lassen? Wie kann man das? Aber das ist wohl eine Frage, die man nur beantworten kann, wenn man so denkt wie der zweite Hallenbadleiter. Im Fall des Ersten ist mir nicht ganz klar, wie er in dieser Angelegenheit tickt, aber wahrscheinlich nicht viel anders als der werte Herr Eggenberger.

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Hirn = Autobahn und andere lehrreiche Inputs

Gestern war ich mit meiner Mutter bei einem Vortrag für MS-Betroffene, organisiert von MediService. Es erwartete uns ein reich gedeckter Tisch mit Gipfeli und Früchten. Ich war erstaunt von der Menschenmasse, die teilnahmen. Bei dem, was Frau Galfetti allerdings dann vortrug, erklärte es sich von selbst. Eigentlich wäre der Vortrag auch für Nichtbetroffene, also ganz “normale” Leute geeignet gewesen, denn er konzentrierte sich nicht auf MS, sondern war mehr als allgemeine Lebenshilfe zu verstehen.

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Akzeptanz, aber niemals mehr

Schwärze. Unsicherheit. Ungewissheit. Hilflosigkeit. Erwartung. Verdrängung. Akzeptanz, aber niemals mehr.

Ich weiss, du wirst für immer bei mir sein. Ob ich es will oder nicht, ich werde dazu gezwungen, dich in mein Leben mitzunehmen. Warum kamst du zu mir? Warum machst du mir es manchmal  so schwer? Der Alltag lässt mich dich manchmal vergessen, aber niemals für lange. Du bist immer da. Du kamst zu mir ohne dass ich es wollte und du wirst da bleiben. Mein ganzes Leben lang. Wenn ich könnte, würde ich dich wegschicken. Ganz weit weg von mir. Und schreien: Lass mich sein, wie ich bin, verändere mich nicht! Aber ich kann dich nicht wegschicken. Du bleibst bei mir. Du gehörst zu mir. Ich bitte dich nur um eines: Mach es, aber mach es sanft.

Avanti Girls!

Da ich mit Vorstellungen immer meine liebe Mühe habe, habe ich auf Facebook (dafür sind die Social Media gut) meine Freunde befragt, wie sie mich beschreiben würden. Nun, über “wuschelhaarig”, zuverlässig und hilfsbereit kam alles zurück. Ich würde mich als gutmütig, tollpatschig, kommunikativ und manchmal seltsam bezeichnen. Ich habe von Geburt an eine Cerebralparese mit Rumpfataxie (vereinfacht: Bewegungsstörung) und im März 2009 kam noch Multiple Sklerose dazu. Ich bin sicher auch eine Kämpfernatur mit einem eisernen Willen (aber nur, wenn ich etwas wirklich will, sonst kann ich auch sehr faul sein )Ich bin seit bald 2 Jahren verheiratet und wohne mit meinem Ehemann in Zollikofen in der Nähe von Bern.

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